ogni tanto buone notizie

..prima fra tutte: per quanto poco io resca a scrivere su questo blog, finora mi ha sempre portato bene!

Sono infatti in attesa del secondo figlio (figlia?), che dovrebbe arrivare a marzo 2017: la gioia è tanta, soprattutto perchè per adesso i controlli procedono bene, ma tanta è anche la fatica, non lo nego...

Questa volta la sospensione dei farmaci ha avuto una risonanza maggiore rispetto alla precedente: i dolori sono tanti, sono costanti e soprattutto non accennano ad andare in remissione, ahimè...

In più, a differenza di tre anni fa, ora ho un vispo ometto di due anni e mezzo di cui occuparmi, il che riduce di molto il concetto di "riposo" che ogni donna in gravidanza (e ancor più ogni donna con AR in gravidanza) dovrebbe rispettare.

Va detta una cosa: per fortuna (e questa è la seconda buona notizia) ho tanto aiuto da parte di marito e nonne, ma non è facile rinunciare al tempo da trascorrere con il proprio bambino (specie sapendo che questi saranno gli ultimi mesi "da soli" noi due), quindi ogni tanto, pur dolorante, preferisco passare il pomeriggio al mare o a giocare a nascondino al parco con lui piuttosto che oziare sul divano.

L'effetto è che alla sera, messa a letto la piccola peste, i dolori e la stanchezza sono insopportabili, anche se cerco di non perdere mai il sorriso, perchè è vero che l'AR è una malattia, ma non voglio che anche questa gravidanza lo diventi.

Ma non tutto è così nero come sembra: a livello di gestazione, sto infatti molto meglio rispetto alla prima gravidanza, nella quale ho sofferto per tutto il tempo di reflusso gastrico. Questa volta non solo le nausee sono state praticamente inesistenti, ma anche l'inappetenza che aveva contraddistinto la mia precedente dolce attesa è ormai un ricordo: sono infatti costantemente affamata!

Avendo iniziato la seconda gravidanza con un peso decisamente inferiore alla precedente (la vita da neo mamma e l'assenza del cortisone hanno giovato sulla linea), non mi sento particolarmente in colpa se ogni tanto mi lascio andare a qualche peccato di gola...e poi diciamola tutta, tra stanchezza, fatica e dolori...se non avessi nemmeno qualche piccola evasione culinaria dovrei davvero dire MAI 'NA GIOIA!

Alla ricerca del secondogenito...

...a distanza di quasi tre anni dal mio ultimo post ho deciso di riprendere il blog, che tutto sommato mi ha portato fortuna per la precedente gravidanza.
Sono infatti alla ricerca del secondo figlio e questa volta è ancora più difficile della precedente!
Come da manuale ho sospeso tutti i farmaci potenzialmente dannosi in gravidanza e, cosa assolutamente prevedibile, l'artrite malefica è tornata più furiosa e crudele che mai.
Dopo anni dall'ultima volta che avevo visto una scatola di Deltacortene, ho dunque ahimè ricominciato a imbottirmi di cortisone, per riuscire ad andare avanti con la routine quotidiana...la grande differenza con la ricerca del figlio #1 è che ora non posso più permettermi il lusso di far riposare le articolazioni gonfie e dolenti, avendo un adorabile ma pestifero maschietto di due anni di cui occuparmi, oltre chiaramente al lavoro a tempo pieno, casa, marito e cane.
Insomma, io però voglio provarci.
So che è un azzardo e so che  l'AR continuerà nella sua scalata, la speranza è che figlio #2 arrivi prima di lei, consentendomi quel tanto di remissione che basta per farmi gestire le fatidiche 40 settimane.
Insomma, inauguro così il mio secondo capitolo del diario di un'aspirante mamma-BIS reumatica... sperando che l'esito sia lieto come la prima volta!

La mia nuova avventura...

...è iniziata da 13 settimane. E' stata una sorpresa, lo ammetto. Nemmeno nelle mie più rosee aspettative avrei mai pensato che la cicogna sarebbe passata al mio domicilio così velocemente! Forse c'è davvero una legge della compensazione in base alla quale chi ha passato un anno come il mio non poteva avere ANCHE il pensiero del concepimento... comunque sia, la sorpresa è arrivata, e con essa tutto un nuovo bagaglio di ansie e preoccupazioni che non avrei mai pensato di avere.

Le prime settimane sono trascorse tra nausee (devastanti) e stanchezza cronica, nonché con l'AR che non mi ha lasciato in pace un secondo.

Purtroppo, infatti, ancora sogno il momento dell'agognata remissione! 

L'articolazione colpita in questi mesi, fortunatamente, è stata solo la caviglia, ma vi garantisco che su quella povera giuntura l'artrite non si è risparmiata e, come immaginate, non ho grandi armi a mia disposizione, tranne una buona dose di pazienza, tanto ghiaccio, impacchi di argilla e saltuarie tachipirine.

Parlando, infatti, di farmaci e gravidanza, sto continuando con il Plaquenil e con 5 mg di deltacortene al giorno, che, diciamo, è la mia dose di mantenimento se voglio alzarmi dal letto la mattina. In caso di infiammazioni, oltre ai rimedi delle "nonna" che vi ho descritto, posso ricorrere a max 2 compresse di tachipirina 1000 al giorno. Devo ammettere che cerco in tutti i modi di evitare, se non quando il dolore diventa davvero insopportabile, ma anche il ginecologo mi ha rassicurato sul limitato utilizzo del paracetamolo. 

Insomma, se già un'aspirante mamma deve combattere con le normali ansie da gravidanza, un'aspirante mamma reumatica ha anche il pensiero costante dell'AR che imperversa subdola! Cerco di non farmi mai abbattere, e anche nelle giornate più nere, in cui la caviglia gonfia e dolorante impone quale unico rimedio il riposo forzato, penso a ciò che più conta in questo momento, ossia al fatto di restare ottimista per il nascituro. 

La cosa positiva, se così si può dire, nell'essere un'aspirante AR mamma, è la predisposizione naturale alle centinaia di analisi a cui si viene sottoposta durante la gravidanza. In fondo, per chi, come me, durante il MTX ha dovuto controllare i valori ogni due settimane, è diventato facile destreggiarsi tra laboratori di analisi, esami urine, valori di emocromo e via dicendo. 

Vedo le altre mamme alle prime armi aggirarsi spaesate nelle sale di attesa dei laboratori, mentre io, spavalda, ormai saluto tutti per nome.

Altro piccolo "vantaggio" è che, all'ospedale dove sono seguita, ho trovato ben due ostetriche affette da AR che, non appena hanno preso in mano la mia tessera sanitaria ora corredata da ben due esenzioni (artrite e gravidanza), mi hanno accolto sotto la loro ala protettrice...e vi assicuro che, quando tutte le amiche ti fanno terrorismo psicologico sull'acidità e indisponenza delle operatrici sanitarie, avere questi piccoli benefit è cosa non da poco.

Insomma, mi rendo conto che, nel rapporto "costi-benefici", l'artrite rimane sempre una croce da dover portare, ma bisogna sempre trovare il lato positivo delle cose, soprattutto in un momento speciale come questo!

Coming soon...

In queste settimane ho latitato dal blog per mia scelta. 

Pochi giorni dopo il mio ultimo post ho infatti scoperto di essere incinta! 

Tanta è stata la gioia ma anche la paura che qualcosa potesse (e possa ancora) andare storto, che ho deciso di tenere la notizia top secret all'interno delle mura domestiche!

Forse mi capirete, ma dopo un anno a combattere con l'AR (e tuttora combatto) ho voluto non farmi illusioni, almeno non inizialmente.

Ma ora sono alla vigilia del quarto mese, e mi è sembrato giusto farlo sapere a chi, in questi mesi, ha seguito le mie peripezie da aspirante mamma reumatica. 

Mi riprometto ora, di aggiornare il blog con tutte le informazioni più utili sulle avventure di una "reumatica gravida"... perchè si è aperta tutta una nuova parentesi di gioie e dolori, sempre con l'artrite che imperversa subdola dietro l'angolo....ma questa volta ho un motivo in più per resisterle!

p.s. vorrei sapere chi ha messo in giro la voce che l'AR sarebbe andata in remissione in gravidanza....io continuo ad aspettare questo traguardo...

questa AR è proprio una palla al piede...

Come al solito, non appena mi illudo che l'artrite mi abbia lasciato un pò in pace, lei puntualmente ritorna a perseguitarmi come uno stalker della peggior specie.

Nei giorni scorsi, complice anche l'inizio della mia dolce ricerca, sono stata davvero bene! Ho addirittura trascorso un'intera giornata sui tacchi alti ad un matrimonio senza patire i consueti dolori infernali (vi dirò di più, guardando le altre ragazze che si lamentavano di vesciche e mal di piedi mi è sembrato QUASI di non aver mai avuto l'AR e di essere tornata indietro di un paio di anni, quando potevo ballare tutta la notte sui tacchi 10 senza alcun fastidio...)

Chiaramente, l'altra mattina, mi sono svegliata e LEI ERA LI' ad aspettarmi!

Insomma, da un paio di giorni ho una caviglia ko, gonfia, calda e pulsante.

Continuo ad andare in ufficio perchè ho una marea di scadenze prima delle ferie e, ad ogni collega che mi fa notare la mia andatura zoppicante, spiego che mi sono storta la caviglia giocando a tennis.

Lo so, è una bugia bella e buona, ma non ho proprio voglia di spiegare a conoscenti tutta la mia anamesi clinica dal 2011 ad oggi.

La sensazione è quella di avere una palla di ferro al piede, come i carcerati di una volta costretti ai lavori forzati...ma almeno io, prima o poi, finirò di scontare la mia pena?

almeno gli antifosfolipidi no...

Quando il reumatologo mi ha chiesto di controllare gli antifosfolipidi, per un momento ho pensato che si trattasse di qualcosa che avesse a che fare con il controllo del peso (i lipidi non sono i grassi?) e mi sono sentita seriamente offesa: insomma doc -stavo per dirgli- tutto sommato negli ultimi 2 anni ho perso quasi 6 kg!

Per fortuna ho evitato una gran figuraccia, visto che subito dopo mi ha chiarito che si tratta di autoanticorpi che, talvolta correlati ad altre patologie autoimmuni (più comunemente Lupus, ma  possono essere presenti anche in relazione all'AR) possono portare trombosi e rischio di aborto.

Insomma, quando mi ha prospettato l'ipotesi di verificare la presenza di questi anticorpi il mio unico pensiero è stato: EH NO, ALMENO GLI ANTIFOSFOLIPIDI NO!

Dulcis in fundo, per non farci mancare niente, mi ha prescritto anche gli esami per il Lupus. 

Mio marito ha profondamente apprezzato la scrupolosità del reumatologo (per carità, fossero tutti così i medici!) ma io continuavo a pensare alla mia imminente scadenza del wash-out del methotrexate e mi ripetevo come un mantra "fai che non abbia anche questo..."

Per farla breve, per fortuna, tutti gli esami sono a posto, anzi, secondo la terminologia medica, sono (stra)NEGATIVI... il doc mi ha mandato una mail con grandi punti esclamativi e mi ha dato il via libera alla caccia alla cicogna (non ha chiaramente scritto così, ma il senso era quello)... che dire, ora mi sento quasi una donna come tutte le altre, che può provare a concepire senza avere il pensiero che un ipotetico figlio venga fuori verde e con quattro teste a causa di tutti i farmaci assunti...la sensazione è molto strana, un po' come quando, da piccola, ti tolgono le rotelle alla bici e ti trovi da sola a combattere la forza di gravità, cercando di stare in equilibrio.

Per fortuna, almeno questa volta, non sono da sola, e questa nuova fase della mia vita la affronteremo in due (necessariamente! ).

Incrociate le dita per me, e speriamo che questa benedetta cicogna non faccia troppo la preziosa!

(vi terrò aggiornate...)

reumatici fai da te? ahi ahi ahi!

Forte di questo recente ritrovato benessere (durante le vacanze ho giocato praticamente ogni giorno a tennis senza patire nemmeno un dolore), mi sono detta "perché non proviamo a eliminare il cortisone"?

Premesso che, in questo periodo, la mia terapia consiste in Plaquenil, Folina e 5 mg di Deltacortene al giorno, la curiosità di vedere se potevo riuscire a stare senza l'amato/odiato corti è stata davvero troppo forte...

Ecco vi ricordate la pubblicità dei turisti fai da te...AHI AHI AHI? Esattamente quello che ho detto dopo un paio di giorni dalla sciagurata decisione!

Il secondo giorno dall'interruzione del cortisone, alzandomi dal letto, appena ho poggiato i piedi a terra, ho visto le stelle, i pianeti ed i loro satelliti! Caviglie bloccate, piedi gonfi, ginocchia doloranti, polsi ko, dita super rigide: insomma, un disastro!

Mi sono chiesta: ma è davvero possibile che una dose, dopotutto, così modesta di deltacortene impedisca al mio corpo di fare questa impietosa fine? 

Non vi dico quanto mi sono avvilita, ho passato la giornata immobilizzata sul divano a piangere e a farmi coccolare dal maritino (questo è stato il lato piacevole) e, chiaramente, ho ripreso subito il farmaco, ricominciando con 10 mg al giorno (5 al mattino, 5 la sera) che via via cercherò di scalare di nuovo nelle prossime settimane.

La cosa positiva è che, in fondo, per stare bene mi basta una piccola quantità di corti, che spero non mi dia, sul lungo periodo, troppi effetti collaterali. Ma davvero dipenderò a vita da questa pillolina o prima o poi il farmaco di fondo farà il suo sporco lavoro? Ormai sono 3 mesi che prendo Plaquenil e devo dire che, finora, ha davvero fatto miracoli.

Quattro mesi fa, interrotto il temibile methotrexate, avevo bisogno di 25 mg di deltacortene e di qualche antidolorifico extra per condurre una vita più o meno normale. Ora, in effetti, ne prendo solo 1/5, e (fino a 4 giorni fa) stavo strabene. 

Insomma, guardiamo sempre il bicchiere mezzo pieno: come scrivevo l'altro giorno ad Elena, molti ginecologi fanno assumere 5 mg di deltacortene alle aspiranti mamme per prevenire aborti spontanei, soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi (e come ben sapete chi ha una patologia autoimmune può avere qualche anticorpo in più che impazzisce)... quindi magari non solo mi servirà per "sopravvivere", ma aiuterà anche il mio progetto cicognoso, che a brevissimo avrà FINALMENTE inizio!